Kelahiran dua gadis bayi yang telah diedit di China telah mencipta kebencian etika, dengan para ahli genetik dunia terkejut dengan keputusan untuk membawa embrio yang diedit oleh gen manusia untuk jangka tanpa penyelidikan lebih lanjut mengenai keselamatan.
Tetapi ada yang lain, masalah etika yang kurang dibincangkan: Privasi genetik kanak-kanak. Seperti di, mereka mungkin tidak akan mempunyai apa-apa.
"Orang ramai mahu melihat kanak-kanak itu," kata Kelly Hills, seorang bioetika di firma perundingan Rogue Bioethics. Dan sementara para saintis boleh cuba mengekalkan nama sebenar mereka, maklumat genetik anak-anak mungkin akan dikongsi jika para penyelidik berharap untuk membuktikan bahawa mereka melakukan apa yang mereka katakan. Dan maklumat genetik sahaja cukup sering untuk mengenal pasti seseorang dengan nama.
Privasi genetik?
Cara paling mudah untuk memahami isu privasi mengenai DNA adalah melalui kisah pembunuh bersiri di California. The Golden State Killer melakukan sejumlah rapes dan pembunuhan sepanjang tahun 1970-an dan 1980-an. Dia meninggalkan bukti DNA di tempat kejadian beberapa jenayah, tetapi urutan genetik tidak sepadan dengan apa-apa dalam pangkalan data polis.
Kemunculan penjujukan DNA langsung kepada pengguna mengubah permainan. Polis menggunakan urutan genetik yang dimuat naik ke laman web GEDmatch untuk mencari saudara jauh dari orang yang meninggalkan DNA kejadian kejahatan. Dari perlawanan ini, pencari membina puak keluarga yang luas, yang mereka gunakan untuk mencuri suspek, menyempitkan senarai mereka dengan memilih mereka yang umur dan jantina yang betul menjadi pembunuh. Ini sudah cukup untuk mensasarkan Joseph James DeAngelo yang berusia 72 tahun, yang DNAnya (yang terdapat di dalam tong sampah yang dibuang) ternyata sesuai dengan pembunuh, kata polis. Percubaan DeAngelo akan datang.
Tetapi DeAngelo tidak pernah mengambil ujian DNA sendiri. Saudara-saudara yang mengemukakan DNA mereka ke pangkalan data yang mungkin tidak pernah bermimpi akan digunakan untuk mengenal pasti salah seorang ahli keluarga mereka dengan nama (lebih kurang untuk memukulnya sebagai pembunuh bersiri). Tetapi beberapa kajian mendapati bahawa ia mungkin menggunakan pangkalan data DNA untuk mengenal pasti orang yang tidak pernah mengambil ujian DNA. Pada bulan Oktober, para penyelidik melaporkan dalam jurnal Sains bahawa 60 peratus orang Amerika keturunan Eropah boleh dikaitkan dengan sepupu ketiga atau hubungan yang lebih dekat dalam pangkalan data genealogi sumber terbuka. Sama seperti Golden State Killer, orang Amerika ini kemudiannya boleh dikenal pasti secara peribadi menggunakan maklumat demografi awam yang tersedia.
Apabila orang menghantar DNA mereka secara langsung, tugas mengenal pasti mereka sering lebih mudah. Dalam satu kajian 2013, para penyelidik menggunakan rekod awam dan maklumat genetik yang dimuat naik ke Projek Genom Peribadi untuk meletakkan nama kepada 84 peratus kepada 97 peratus daripada profil genetik "tanpa nama". Dalam satu lagi kajian pada tahun yang sama, saintis menggunakan segmen kecil DNA dari kromosom seks Y dan rekod awam untuk mencari nama keluarga orang yang telah memberikan urutan gen.
Kehidupan awam
Sekiranya proses saintifik berlaku seperti biasa, kembar yang diedit oleh genetik di China mungkin akan mempunyai banyak maklumat genetik yang dikeluarkan, kata Kiran Musunuru, profesor Perubatan Kardiovaskular dan Genetik di Perelman School of Medicine di University of Pennsylvania. Ahli sains utama projek itu, Jiankui He, menyampaikan maklumat awal hari ini (28 November) pada Sidang Kemuncak Antarabangsa Kedua mengenai Penyebaran Genom Manusia di Hong Kong. Penyampaian itu termasuk beberapa data genetik yang mendedahkan mutasi yang diteliti oleh para penyelidik menggunakan kaedah pengeditan DNA yang disebut CRISPR. Penyelidikan ini juga sedang dikaji semula dalam jurnal saintifik, katanya.
Tidak jelas betapa banyak genom kembar akan didedahkan secara terbuka. Bukti penuh bahawa penyuntingan gen yang bekerja seperti yang diiklankan akan melibatkan urutan genetik penuh kedua-dua bayi dan ibu bapanya, Musunuru memberitahu Live Science. Berdasarkan penyampaiannya kepada Hong Kong, nampaknya urutan itu mungkin dilakukan.
"Jika ini berlaku seperti biasa, komuniti saintifik akan mahukan akses kepada data genetik," kata Musunuru. Tetapi, walaupun data genetik diberikan kepada para saintis yang baik, dia menambah, "Saya tidak tahu bagaimana anda tidak akan berhenti, dalam jangka panjang, dapat mengambil data itu dan membandingkannya dengan pangkalan data" untuk mengenal pasti kanak-kanak.
Ini merupakan isu yang belum sepenuhnya diselesaikan oleh bioethicists dan saintis, Hills memberitahu Live Science. Dalam sesetengah kalangan, katanya, ada cadangan untuk menyimpan maklumat genetik sensitif tertentu dengan hanya membuka data tersebut kepada beberapa pengulas rekod dan editor jurnal. Data itu kemudiannya akan ditinggalkan daripada kertas yang banyak tersedia. Setakat ini, Hills berkata, dasar seperti itu hampir tidak pernah digunakan.
Beliau berkata di Hong Kong bahawa dia merancang untuk mengesan kesihatan kanak-kanak sekurang-kurangnya sehingga umur 18 tahun. Pengesanan itu penting, memandangkan kemungkinan kesan sampingan yang buruk dari penyuntingan gen, kata Hills. Tetapi kajian yang berterusan menjadikannya lebih kecil kemungkinan bahawa anak-anak akan mempunyai kehidupan peribadi. Dia juga mendakwa bahawa satu lagi kehamilan dengan embrio yang diedit oleh gen sedang dijalankan, meningkatkan masalah privasi yang sama untuk kanak-kanak yang berpotensi itu.
"Mereka akan mempunyai - sekurang-kurangnya sehingga kegembiraan itu hilang, dan siapa tahu berapa lama masa itu - kehidupan yang sangat terbuka," kata Hills.
